Jong volwassen met kanker: zoveel vragen

23 oktober 2012 06:55

We kunnen tegenwoordig redelijk goed differentiëren in doelgroepen en in beelden van mensen. Zo hebben we onder andere voor kinderen de kinderarts en voor ouderen de geriatrische arts. Zo’n indeling gebaseerd op leeftijd is logisch, maar is het lang niet altijd voor iedereen.

Jonge mensen met kanker, in dit geval adolescenten of jong volwassenen, die qua leeftijd en ontwikkeling bijna of net volgroeid zijn, vallen niet meteen in een categorie die aansluit op de situatie waarin ze zich bevinden. Zij zijn hun jeugd net ontgroeid en worden zich steeds bewuster van een toekomst na het kind zijn. Qua leeftijd kunnen ze en mogen ze eigen verantwoordelijkheid dragen, maar in feite staan ze tot rond hun dertigste aan het begin van een ontdekkingstocht om hun plek in de samenleving te vinden. Vaak met optimisme, nieuwsgierigheid en ambities en de wil om eigen keuzen te maken.
Maar dat verandert allemaal ingrijpend als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte als kanker. Jouw ontdekkingsreis wordt vaak een hele andere dan je jezelf had voorgesteld.
We hebben allerlei vormen van lotgenoten contacten. In digitale vorm zijn ze vaak georganiseerd door lotgenoten zelf. Het UMC Radboud heeft voor deze doelgroep een hele bijzondere, en actieve, vorm gekozen met het project AYA4 (All information you’ve asked for). Het is een digitale community die zich richt op adolescent & young adults.

‘AYA4 is een digitale plek waar jij en je naasten elkaar kunnen ontmoeten, belangrijke informatie uitwisselen, vragen stellen en kennis en gevoel delen. Dit doe je vooral op het forum, maar je kunt ook berichten sturen naar de ‘vrienden’ die je maakt via je profiel. Je kunt bloggen en foto’s en filmpjes plaatsen. Ook vind je er informatie van de AYA-poli over medische en praktische zaken, zoals fysiotherapie en geldzaken.’

Deze omschrijving is helder over de functie van de site. Sociale media zijn een niet meer weg te denken hulpmiddel in onze communicatie. Door het platform te creëren krijgt het Radboud zelf ook goed inzicht in de leefwereld van deze categorie patiënten. De deelnemers aan de community hebben bovendien een platform om hun ervaringen en gevoelens te delen.

Internetguru’s schetsten nog niet zo lang geleden dat de samenleving zou veranderen door internet. We betreden een tijdperk in van co-creatie en open innovatie. Door via deze community vinger aan de pols te houden, kan het Radboud via korte lijnen inspelen op wat leeft onder deze patiënten.
Het is een verrijking van de begeleiding en ondersteuning die veel verder reikt dan de medische behandeling alleen.
Jouw ontdekkingsreis kan door je ziekte misschien heel anders uitpakken dan je jezelf had voorgenomen. Maar het is goed om te ervaren dat je ook reisgenoten hebt, met wie je jouw ervaringen en vragen kunt delen.
Een goed initiatief van het Radboud, dat navolging verdient. AYA4 is nu nog een project dat het bijna op voorhand al verdient om een structureel onderdeel te worden van de behandeling en begeleiding van jong volwassen kankerpatiënten. Het helpt het taboe doorbreken en misschien nog wel belangrijker, het reikt deelnemers aan het forum een netwerk aan. Een netwerk dat doorgaans steeds kleiner wordt.

Terug naar overzicht