Euthanasie en dementie, een wilsverklaring is niet genoeg

15 februari 2013 11:58 Dementie

‘Je bent nog helder van geest. Je staat nuchter en bewust in het leven. Voor jou is het van belang om zeggenschap over je eigen leven en dood te hebben en te houden. Als jou iets onverwachts mocht overkomen, dan ligt er een wilsverklaring die de leidraad is voor je omgeving over hoe ze moeten handelen. Bij optredende dementie van jou, geef je je naasten de bevoegdheid om een procedure in werking te zetten om tot euthanasie over te gaan.’

Het klinkt eenvoudig, maar de praktijk is echter veel weerbarstiger, liet een uitzending van Zembla, 14 januari jl. zien. Daaruit bleek dat met name verpleeghuisartsen niet meewerken aan de wens tot euthanasie van inmiddels dementerende patiënten.

Want een zeker bewustzijn wordt gewenst bij de te euthanaseren persoon, en juist daar begint het te wringen bij mensen die dementeren. Ze zijn zich meestal niet bewust van het feit dat ze een drankje drinken dat hen leven beëindigt.

Een arts vertelde welhaast opgelucht te zijn, wanneer iemand bij volledig bewustzijn – die besloten had om uit het leven te stappen – daadwerkelijk op het moment suprême met volle overtuiging het onomkeerbare drankje tot zich nam.

We kennen allemaal de voorbeelden van mensen die zich uiteindelijk toch aan het leven vastklampen. Rationele keuzen over leven en dood kunnen nu eenmaal veranderen omdat emoties niet zijn weg te rationaliseren. Maar bij dementerenden is daar vaak geen sprake meer van.
Dat plaatst artsen dus voor dilemma’s.

Op Twitter werd met verontwaardiging gereageerd op de Zembla-uitzending. ‘Als je een wilsverklaring hebt ondertekend, moet je er toch van op aan kunnen dat die leidend is voor het proces voor de mensen die je verzorgen.’ Heel begrijpelijk, maar je kunt de verpleeghuisartsen echter moeilijk gebrek aan integriteit verwijten. Zij staan voor een moeilijke keuze geplaatst, op een moment in iemands leven waarin ze – op safe spelend – de wilsverklaring uit het verleden meestal negeren.

Ondraaglijk lijden

Zaken van leven en dood regel je natuurlijk nooit als een administratieve of contractuele handelingen. Daarom heeft de euthanasiewet ook waarborgen ingebouwd met checks en balances. Maar voor de omgeving van de dementerende patiënt is die keuze soms zeer frustrerend. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ passeerde de revue als criterium, uit de mond van Els Borst, de minister die de euthanasiewet regelde. Ze betreurde dat veel artsen toch hun eigen interpretatie hanteerden.
Maar ondraaglijk lijden wordt een multi-interpretabel begrip, als je de dementerende zelf niet meer kunt bereiken. ‘Ze leeft nog, maar ze is weg’ zei een echtgenoot over zijn vrouw. ‘Maar is zij zichzelf wel bewust van haar lijden?’ zou een arts kunnen denken.
Aan het slot van de uitzending kwam een echtpaar in beeld waarvan de man inmiddels dementeerde. In de vorm waarin, leek hij naar omstandigheden niet ongelukkig. Hij had een heldere wilsverklaring afgelegd waarin hij in geval van dementie euthanasie wilde. Maar in de andere wereld waarin hij was binnengetreden nu hij dementeerde bestond die optie helemaal niet meer. Hij vond het leven leuk, en hij wilde de volgende dag met zijn vrouw gaan fietsen.
Wie de vrouw in close-up zag, zag een echtgenote en weduwe tegelijk.

Er is meer nodig dan alleen een wilsverklaring
In een dergelijke context staat een arts voor enorme dilemma’s. Een wilsverklaring is niet genoeg. het is van belang dat mensen die de keuze tot euthanasie maken daar met volle bewustzijn – als het nog kan –  over communiceren met hun arts en naasten. Het drukt iedereen met de neus op de feiten dat het van belang is om bij leven en welzijn reeds na te denken over hoe je je laatste levensfase georganiseerd wilt hebben. Een wilsverklaring en op tijd een indringend gesprek met direct betrokkenen, als de situatie zich voor kan gaan doen.
In het digitale tijdperk is het misschien een idee om er een cd-rom bij te doen. Een gesprek met jou en je naasten waarin je aan de hand van enkele morele dilemma vragen uitlegt hoe jij vindt dat de ander met je om moet gaan als de situatie zich aandient. Zo’n gesprek zou dan wel een professioneel kader en structuur moeten hebben om de zorgvuldigheid te waarborgen. Maar dan nog is de wet een kader met zorgvuldige criteria. De context waarin de situatie zich voordoet vraagt om maatwerk. Niemand is gelukkig met hoe de wet ten aanzien van dementerenden uitpakt. Het is daarom een goed idee om een verdiepingsslag te maken over hoe te handelen ten aanzien van dementerenden, om hun wilsbeschikking, gemaakt in een eerder levensfase te respecteren.

Terug naar overzicht